Dr.X陪您读的第篇文章
炎症性肠病整体疾病严重程度指数
文献来源：Gut.Feb;67(2):-.
既往的观点与实践
克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC）是慢性、高致残风险的疾病。破坏性的炎症活动，会引发不可逆的肠道损伤和手术风险，使患者的病情变得复杂。因此，评价患者的疾病严重程度是非常重要的。
目前评估CD和UC的疾病严重程度的方法，通常是对于患者症状和炎症活动在某一时间的简单概括。越来越多的证据表明，临床症状与炎症性疾病活动之间，并不总是保持一致，特别是在CD患者中。
很多研究者并没有意识到，疾病活动度和疾病严重程度是两个不同的概念，但相互存在重叠。疾病活动度反映了患者生物学炎症活动的横断面情况，而总体疾病严重程度，包括了疾病随时间进展的因素，这可以更全面地反映疾病的总体负担。
面临的问题
之前IBD领域的很多临床试验，要求患者必须达到某个疾病活动度指数（例如CDAI=-），才能判定是中到重度的患者。这就要求患者在开始接受治疗的时候，正好处于症状的活跃期，或者表现出比较明显的临床症状。
然而，临床症状并不能涵盖和反映众多影响治疗决策的因素，例如已经产生的肠道损伤、残疾和日常生活的限制。这些患者特征和疾病特征对治疗决策同样有重要的意义。
另一方面，对于一些当前疾病活动度较低或非活动疾病的患者，并不能简单地认为他们的疾病不严重，从而放松或轻视了对他们的监测和治疗。
除了疾病活动度之外，IBD患者的病程和未来并发症的风险，也是需要考虑的问题，更加全面的总体评估疾病严重程度，用于指导患者分层治疗和管理。
但遗憾的是，目前还缺乏关于IBD总体疾病严重程度的标准定义，尤其是考虑到疾病纵向发展因素，从而更全面地反映患者的总体疾病负担。
这项研究有什么新发现
这项研究主要针对IBD疾病严重程度评估相关的三个主要方面：1.疾病症状；2.疾病对患者日常活动的影响；3.炎症负担和疾病进程。对CD和UC在这三个方面的疾病特征进行了重要性排序和评分。
通过使用改良Delphi工具，国际炎症性肠病研究组织（IOIBD）的14名专家，选择了与IBD总体疾病严重程度最相关的特征，既包括短期症状和体征，又包括疾病长期并发症。
之后由另外18名IOIBD组织专家，对挑选出来的这些特征进行相对重要性排序。最后通过这些排序以及每种特征对于疾病严重程度的贡献值，CD和UC各生成一个总体疾病严重程度指数，用于评估IBD患者个体的整体疾病情况。
研究结果显示，判断CD患者的总体疾病严重程度，主要应该考虑肠黏膜病变程度（占15.8%）、瘘管（占10.9%）、脓肿（9.7%）和之前的肠道切除史（7.4%）
对于UC患者而言，判断总体疾病严重程度，主要应考虑肠黏膜病变程度（18.1%）、疾病对日常活动的影响（14.0%）、炎症标志物水平（11.2%）和是否需要使用生物制剂（10.1%）。
基于上述工作，专家们创建了范围为1-的CD和UC总体疾病严重程度指数。CD总体严重程度更多地与肠道损伤相关；UC的总体疾病严重程度更多地取决于症状和对日常生活的影响。
启示和影响
过去很长时间，疾病严重程度一直与疾病活动度一个意思。但是这却忽视了许多IBD影响患者生活的不同方面，以及导致长期并发症的因素。
疾病活动度可以反映长期或短期活动，但通常主要是描述疾病状态简单概况。这些评估方法并未考虑住院、手术、并发症、相关疾病以及对生活方式的影响随着时间的累积。炎症发生之后很快就会开始肠道损伤，常常不出现明显的症状。这一点尤其在CD中更突出，在UC中也会出现。
如果等到患者表现出明显的中重度疾病活动再开始使用有效的治疗药物，对于很多患者而言，成功治疗以实现缓解的机会就已经错过了。
当为患者选择治疗时，医生需要制定控制疾病活动度的短期目标，同时可以判断患者总体疾病严重程度，来指导长期管理计划。
这项研究开发出了一个CD和UC的总体疾病严重程度指数，既涵盖了近期症状和体征，也考虑了长期疾病并发症，是一个很实用的工具，有助于识别未来疾病负担和风险最高的患者，以便及时给予适合的强化治疗，并进行有效、准确和更具成本效益的优化调整。
根据专家意见，黏膜病变是与CD和UC的总体疾病严重程度最重要的特征。当对比CD和UC时，CD总体严重程度更多地与累积肠道损伤相关，而UC总体严重程度，更多取决于症状和对日常生活的影响。这与目前临床实践中的处理方式一致。
例如，当评价一个CD患者的病情时，尽管当前的症状会被纳入考虑，但在考虑未来的治疗计划时，之前的手术、肛周病变、目前发现病变的部位和范围，通常比目前表现出的症状更重要。相反，由于UC的炎症活动性症状更明显，而肠损伤与CD相比较轻，所以UC的评估和考虑方式与CD不同。
另一方面，对于IBD患者而言，区分某一时间点的疾病活动度，与某一时间段内的疾病严重程度是很重要的。控制短期症状通常是比较简单的，而防止不可逆的肠道损伤，才是考验IBD疾病诊治水平的标尺。
因此，在于患者共同讨论治疗选择时，医生既需要考虑控制当前的疾病活动，同时也需要考虑患者总体疾病严重程度。根据患者的个体情况进行分层，然后制定更长期的疾病管理计划。
(本文仅供个人学习)
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