与IBD认识的第天
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作者：Alex
每个人成长的方式都不同，我的成长方式是与IBD的相遇开始的......可以说它是慢慢的潜入我的生活的，由于我一开始对它的不了解也不认识，所以它在生活中给我的讯号，我都当做视而不见。比如突如其来的腹痛，一天大便次数增多并且转为腹泻，还伴有时不时的低烧，我都只以为是自己吃错东西或者就是突发的急性肠胃炎。到后来右下腹的疼痛加剧，且时间加长，我便认为是我得了阑尾炎，我也并没有重视。期间也伴有长期口腔溃疡不愈，还有皮肤大面积皮炎，再后来肛周还出现了脓肿并到一定时间脓肿就会破裂流脓坐如针毡，体重还呈现每日下降半斤到一斤医院处理了，因为它严重影响到我生活，我连正常的站立坐姿和走路都让我感到痛苦。
年九月十三日，那年17医院的终身缘分开始了，从小身体就没问题的我，以前学校说要交医保，我还跟我妈说过“嗐，不用交啦，像我这么健康强壮的人，交了浪费几百块钱”，现在这个想想这个脸打的真的是“啪啪”响。
那天在我家医院挂了一个外科门诊，是一个看起来年过半百的男医生，我把情况跟他讲述也回答了他的一些提问后（他的表情充满疑惑），他便说让我到隔壁室让我做一个指检，我一脸蒙，走到隔壁室，里面有三个护士，进去就让我脱裤子，我吓了一跳，眼睛都睁大了差点站不住脚，然后就看到墙壁上的一些指检指示图就大概知道要干嘛了，我就问是谁帮我做检查。护士就说“李主任，刚刚让你进来那个”当时想直接走了回家不看了，毕竟我一个女生，除了公共厕所上洗手间，没在外面脱过裤子，还是在那么多人的情况下，但是我也怕回家被爸妈骂，后面还是照着护士的指示下完成了检查，是真的难受，身上的水分不清是眼泪多还是汗多。做完回到门诊室，医生让我立马办理入院，我当然不听他的，医院的次数寥寥无几，我就假装跟他说：“好的，我考虑一下，回去跟父母商量一下先”，然后我就回家了，回去之后就跟我父母讲，因为有个亲戚是中医，父母咨询过他的意见之后也决定让我住院，当时脑子就是比较抗拒，其他也没有什么，对手术也没有概念。因为那时被肛周脓肿折磨的痛不欲生，严重到轻轻一碰足以让我眼泪不自觉流下来那种，有过这种体验的病友应该深有体会，只想快点把它解决了。入院后被叫去医生办公室又被做了一次指检（太想哭了），然后做了一些基本的检查的，血常规、CT、B超等，之后护士带我到一间很空旷的检查室，里面只有一台机器（我现在知道它叫MR室）进去就让我趴上去（当时就有不好的预感），三个医生走了进来，又让我脱裤子（嗐…果然，我的屁屁才刚刚缓和一点，又来？），然后位置摆好了之后，说现在帮你把脓肿引流了，你不要乱动，讲真，那时的那个姿势我只想赶紧起来，没注意他讲的，结果还没等我问，针扎头的刺痛感已经从下半身延伸到我头顶了，我痛到讲不出话，他们问我话，我也没力气回答，估计他们就让我是默认了吧，就继续在我的肛周进行操作，他们说打了局麻，我一点也没感觉出来打了麻药，差点没给我晕厥过去。不过脓肿破了之后坐着确实没那么难受了。第二天早上我爸给我带了早餐，我舒服的吃着，突然我的阑尾炎出来作怪了，刚好医生查房，就问我之前是不是有阑尾炎，我说是，然后他就直接说，那你别吃了，下午帮你做阑尾手术，我听着一脸懵，什么？这样就要手术了？一开始有点怕，后面医生说，没事的微创手术而已，打几个洞。我还是不能接受，后面被我父母说服了，下午就被拉进去做手术。好像也没有做什么检查，不过那时没有在意这个，只陷入在做完手术后我的肚子会不会很丑，做完几时能出院这些问题上。晚上做完手术出来，我迷迷糊糊看到了我爸妈，听到了我妈边哭着边喊着我的名字，那时麻药还没过，我的手有人握着，不知为何我也开始流泪，或许是因为第一次看到我妈因为我哭了。第三天医生查房我就问医生什么时候能出院，医生说一般阑尾手术3-5天就可以出了，而我那时术后连续住了一个多星期，心态崩了，隔三差五就去问什么时候能出院，有一次我的主治医师也是主刀医生不在，就问了别的医生，他帮我查完报告说，你的指标不正常没法出院，但是我的主治医师却一直没有告诉我，只说还不能出院，后面我没有强制要出院，估计主治医师也觉得我烦，我的指标好了一点就说能出院，我医院，便让爸帮我办理出院。出院那天还去剪了个头发，整个人感觉神清气爽，就是还没法像个正常人走路，步伐缓慢，手捂腹部。回家休养情况持续恶化，也有吃抗生素之类的药物，依旧每天发烧腹痛腹泻食欲不振呕吐浑身无力，身体也越来越瘦了，最后连腰都站不直，期间也有拖着这幅身体再去挂了门诊，这次依旧是第一次的年过半百的外科医生（这次表情只有惋惜和无奈），他让我们上去住院部找我的主治医生也是主刀医生，我和我爸上去问完之后，他说我的阑尾手术的吻合口是用夹子夹的，可能是夹子掉了，因为门诊B超显示，我的腹部脓肿范围已经延伸至我的腰部了，所以才导致我站不直腰。17医院几乎没了解，我就负责听着，其余都是我爸在提问，后面我爸表情挂着无奈的带我回家了（如果换做现在的我，估计不会允许当时那个主治医生那样把我们忽悠过去，一定找他理论）。其实我之前有一段时间真的特别痛恨这个医生，医院去理论，可是可惜我们家就是主张多一事不如少一事，而且那时的身体也不允许我这样做。后面在家里靠中西药待了两个月，最记得有一次是用60度的白酒煮到中药里面，不知道应该说那是我喝过最高度数的中药还是最高度数的酒，反正喝完不到3分钟我就天旋地转躺到床上睡到天黑才起来。中药一直两个多月也还是没有起效，医院治疗。年11月21号，医院的专家号，父母的意思医院治疗，但是医生不敢接收我们，说因为我医院做的，所以不敢接收。在一番恳求之下，我妈急了，她把我支开，我在门诊室外面听到她边哭边求着医生让我住进去，我在外面很不是滋味，特别想直接开门跟他们说：我不治了，回家吧，别求了！后面估计那医生是被说动了，就给我办了入院，除了她的红眼眶，在脸上没有看到眼泪。办了入院之后，进行一些基本检查后，就说我有严重贫血，炎症也很严重。医生每天给我开抗生素吊针，和一些白蛋白之类的营养液，但是饮食方面还是没有受到限制的，打了一周后，我感觉我好多了，腰也慢慢可以站直了，那时候的我40KG。医生见我好多了，指标也趋向于好转便开了一些药让我出院，我那时真的是超级开心，以为终于好了没事了。一个月后，又被病魔缠上了。出院后只有一个星期是没事的，后续每天继续发烧，右下腹继续各种疼痛，腰也也无法直立，完全没有办法站直走路，感觉整个肚子都在各种大小痛，也指不出位置，一进食就腹泻，整个人都没力气。无可奈何只能又住进去了，医院跨年。入院后，医生对于我的这种情况也是有些疑虑，这次进去之后就开始做了各种各样的检查，抽骨髓，每天早上各种抽血，各种化验，抽完跑各种室做CT、MR造影、肠镜。这些检查中最记得一个就是抽骨髓，那感觉也是很酸爽了，虽然医生说打了腰麻，但是那种酸胀感，还有很明显有人拿着个钻子一样的东西在钻我的骨头（回想起来，我自己已经头皮发麻了，骨髓的就写到这吧），后面估计我爸说我这些化验检查什么的都没什么问题，我就知道他们开始在筛查我是什么病，我就问我父母说我是什么病，他们说：“你问那么多干嘛，配合治疗就好了，你知道你会治吗”。我那时很委屈，我不就问一下，干嘛又凶我，后来我才知道所有该做的检查都做了，都不知道我是什么病，他们那时怀疑我是艾滋病，又不敢跟我说（我听完都蒙了，我一个花季少女男朋友都没一个，搞什么？）。因为我腹腔脓肿一直没有好，所以医生就先给我做了一个腹腔引流手术，这个更加绝，麻药都没有打，我的主治医师跟我说打麻药就要扎两次针，直接引流就只用扎一次，我那时想着打少一针是一针，直接让几个B超医生把针加一条两根筷子粗细的管子送进我体内，整个b超室加上我父母大概也有10个人（当时我都对医生麻木了，看就看吧，手术都做过了）。我主治医生说：“别怕，你可以的，弄完跟你打王者（我那时想，我一点也不想打，我只想溜）”。针扎进去的时候，我眼泪就飚出来了，医生再往里面放的时候，我叫了一声，有点撕心裂肺，我妈看不得这种场景就先出去了。我叫完之后，医生让我别叫，我一叫他们也会紧张，我便不敢再大叫了，只能咬着自己嘴唇哭，后面我看到我爸也走了出去。医生继续往里面放管子直到看到我身的脓流到管子出来，这种事我不想体验第二遍，感觉被刀桶了，和生孩子的痛也差不多这样吧。后面引流了一个多星期，管子每天都有脓流出来，一开始以为把里面脓流干净拔掉就可以，没想到我第二次手术来了，医生说要做腹腔探查术，由于我贫血，医生还让我爸准备好献血。由于第一次的手术失败，我那时已经很怕手术了，而且也不想让我的肚子再变花了，医生说是微创手术（又是微创）打几个洞而已，不会太影响整体美观的。我心想，我肚子又不是挡子弹的，到处都是洞！准备手术前麻醉师例行跟我谈话填表，护士拖着车子上面有一条管子（又是管子）和一些瓶瓶罐罐到我病床来，说要插个胃管，从我鼻子插进去，那管子跟一支笔差不多粗，我当时全身心抗拒，刚好那时我小舅在我旁边跟我说：“没事的，我在你旁边，别怕！（我信了他的邪）”。后面边哭边啜泣，护士硬插进去的，还让我深呼吸，我那时在啜泣怎么深呼吸，感觉喉咙都废了，哭着被推进手术室（那时对插鼻管的阴影非常之大，太可怕了）。手术室推出来醒了之后我已经在病床上了，我一看，全身上下加起来四五条管子，那时手术完没力气动，只能用我紧皱的眉头抗议说，什么情况？他说：“没事，晚点就帮你拔掉几根”，我说：“先把我鼻子拔了吧”，他笑着说：“鼻子都不想要啦，知道了，等下让护士把胃管先帮你拔了”，没力气回复他便继续昏睡过去了。医院没有给腹腔冲洗，一冲洗就要一天，水都不敢喝多几口，生怕要上厕所。医院看着医生护士们给我换药冲洗调滴液速度按机器，我感觉这些我都学会了，跨年已经过去了18岁了，过年也就快要来了，医院过年，管子拔剩下一条腹腔引流管，我便拖着身上一条管子回家自己冲洗伤口换药了。由于位置比较尴尬，在裤腰，出院当天，他们买不到适合我的大号裤子，心态又崩了。后面回家前走到护士站站上体重秤：37KG量完就回家过年了，那时饮食也是正常饮食。年5医院复查，又重新做了一些检查，肠镜显示我有肠粘连，瘘口也没有长好，肛瘘也依旧未处理，医生说如果要手术的话就要把肠切除三分之二，切完我也活不久了，他不敢做这个手术。这次出院我的诊断证明上写上了“溃疡性结肠炎”，那时出院回家后一度崩溃，一天崩溃好几次，也没去在意我这病是什么，就知道很严重。后面家里的亲戚医生让我们去查粪钙卫蛋白，全广州只有几家有，医院，所以我选择挂中山六院的号，那时刚刚出院一周，我原本想着只是去挂个门诊没想过住院，但是我妈已经做好了我需要入院的准备了，生活用品都让我先带着一些，果不其然，轮到我之后，粗略的描述我状况后，医生就说你十有八九就是克罗恩病了，立马去办理入院吧，接受不了现实的我又哭了。那时医生还一直安慰我，告诉我配合治疗也是可以正常生活的。但是我听不进去，脑子里就告诉自己我是来问检查的不是来住院的，我才刚刚出院一周为什么又要住院！结果还是办理了入院（生活真是无奈），配合医生写完病历之后，医生到病房跟我说：“从现在开始禁食禁饮”，还没等我从崩溃心情中反映过来，这句话感觉又给了我一刀。然后我做了一件特别幼稚的事情，我跑到楼下的超市买了一包我爱吃的膨化食品回到床上边哭边吃，那时就有种临“死”前吃顿好的，后面还差点被医生发现我偷吃零食（这种做法特别不提倡哦，一定要听医生的医嘱），然后我的另一个噩梦又开始了……护士开始给我打针，那时我血管已经很细了，也没什么血管，每次都要扎两三次才能成功出血。由于那时比较严重，打的消炎针还是抗生素都是会刺激血管的，每次打好的留置针，普通人可以用好几天，而我的每次打了不到半天手就肿了，只能拔掉重新找血管扎，因为实在是受不了几乎24小时针水，有10几个小时的针水打进血管都有一阵刺痛，还有半天就要换一次针的痛苦，在一次护士又帮我换新针水的时候，我问了她一句很幼稚的话。我说：“护士，有没有安乐死的药啊?”。这话一说完我就被护士教育了一顿，估计报告给了我的主治医师，然后我的主治医师又把我教育了一顿，然后我父母也知道了这件事，一句话被教育了三次，当时也是很难受了。然后我就转去了外科，把我的肛瘘解决了，在外科做完手术后住了几天就转回了内科。后面医生说我需要鼻饲，我的灰色世界突然变成黑色的，我医院的手术，护士粗暴的帮我插胃管的样子。我问医生有没有其他的方案，他说我的肠瘘目前只能用鼻饲。我回到病房，像一个死尸一样躺在床上一句话也不想说，后面护士来帮我插鼻饲管，管子比胃管细，但是光看着这根东西又要从我鼻子插进去就很难受，不过护士很温柔，虽然还是会痛会不舒服会有异物感。但是在我说不舒服的时候会停下来让我缓一会，也会一直安慰我，插完鼻饲管我感觉我说不出话，感觉一吞口水或者张开嘴都有东西在我的喉壁碰撞，护士一直跟我说可以讲话的，让我讲话，后面感觉我不说话她是不会走的，我就轻轻的发了一声“额...”，她才愿意离开，后面由于喉咙的异物感，我那一天没说过话，水也不想喝，就一直躺在床上滴营养液打吊针，醒了就呆呆地望着病床上的天花板，看着看着就闭上了眼，过了一会又醒了过来，那一天几乎也没动，就在床上躺着。到了第二天下午，我爸来了，我才下床上了厕所，喝了点水，同个房间的病友，见我有所好转就便走到我的病床跟我爸讲话也问候了我，他也是克罗恩病，见他一直在跟我爸讲话我也想插几句嘴（哈哈，毕竟是在讨论我嘛），我就慢慢打开我的话匣子，从一两个字到一句句的话，有时都忘记我还插着鼻饲管，我爸一直提醒我不要说那么多话，才插管第二天，那个病友就说：“没事，你多喝点水润润喉咙就好”。慢慢的我也就适应了，那时我第一次认识同一种病的病友，虽然我们遭遇各有不同，但是我们被确诊了同一种病，而且他们一直安慰我，也会互相帮助，这让我的世界里重新照进了阳光，更有勇气面对生活。鼻饲了三个月，回中山六院复查，医生说我肠瘘没长好，要手术切除，这次医生也跟我说是微创。我那时想，行吧，不就是又多几个洞，结果手术出来肚子中间一条全是订书钉一样的钉子……感觉受到了欺骗，但是面对这次的手术，我没有过多的害怕（除了在进手术之前我看着医生在给我隔壁的人醒着打深静脉，抽那根铁丝，一直在喷血，我转过头就跟我麻醉师说，等下把我麻醉了在帮我打，那医生还开玩笑说：“没事，打不好，你手术完出来找我”，带着口罩我怎么知道是谁），反而是坦然，手术后，也不用鼻饲了可以慢慢喝点粥水了，从一开始看见别人吃东西都会嘴馋到现在已经可以淡然面对自己需要控制饮食等各方面的问题。故事就先写到这了，我与IBD要走的路还有很长，无论是已经确诊的病友还是刚刚确诊的病友，我希望你们最终都可以以一个良好的心态去面对这个疾病，我很喜欢一句话“Evenmiraclestakealittletime”虽然我也还没有被治愈，但是我们可以在奇迹来临之前先学会与它和平相处。识别