对三岁的亦晨来说,
他不能和正常孩子一样上幼儿园,
不能出门玩耍,
甚至连滑梯都不能玩
陪伴他的只有病床、纱布、输液器
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年4月5日,范亦晨出生,刚出生的小家伙给家里带来了无限的欢乐,可他出生后就和别的宝宝不一样:身上容易起湿疹,脐带也不能自然脱落,几个月后小家伙的胸部,颈部,头部,耳部,口腔等部位就开始有各种感染,而且肝部、脾部脓肿、肛周脓肿,肺部感染还会引起持续发烧,并伴有腹肿大和腹痛。
从睁开眼的那一刻起,小亦晨的童年只有病床、纱布、输液器。
亦晨出生在安徽省滁州市的一个普通家庭,爸爸是阜阳市颍上县人,妈妈是安庆宿松人,他们毕业于滁州学院,随后便在滁州结婚安了家。
爸爸范大鹏是滁州市公安局琅琊分局丰乐派出所的一名普通民警,妈妈陈斌斌自亦晨出生后便辞职一心照顾小亦晨。
自亦晨出生后,家人便带着他辗转滁州、合肥、南京、北京、重庆等地寻求治疗,后医院被确诊为基因突变先天性中性粒细胞缺少症(SCN),小亦晨的中性粒粒细胞基本是0,这种免疫缺陷病易发生各种感染,确诊时该病在全国范围内仅三例!!
亦晨在注射各种刺激因子后,其中性细胞也没有生长反应,医生说要想治好必须骨髓移植,家庭一边治疗孩子各种感染,一边寻找孩子合适的骨髓,孩子在不停地感染不停地检查、吃药、住院治疗中度过了三年多。
小亦晨没有正常孩子的童年,不敢去人多的地方,也不能上学,在此期间肛周脓肿就一直伴随他两年多。
每次宝宝看到别的小朋友滑滑梯都很激动,他也想和别的小朋友一样能爬上去,滑下来。
可,因为肛周脓肿,孩子的父母不能让他玩。孩子苦苦哀求,哪怕就玩一次,就一次。
后来,聪明的小亦晨自己想出来办法,背朝天趴着滑滑梯往下滑,看着他从滑梯上下来开心的笑容,那一天亦晨的妈妈和奶奶都偷偷地流下泪来。
每到夏天,宝宝的皮肤容易感染,有时头上生痱子就会引发脓肿,而且很不容易好,需要手术引流。
看到宝宝头上坑坑洼洼的疤,做父母的心像被绞碎了一样。孩子出生三年多,亦晨的家庭为宝贝花光了所有积蓄,孩子的妈妈和奶奶为照顾辗转各地治疗的小亦晨无法正常工作,范大鹏和爷爷的工资也仅能维持家庭和孩子的正常生活开支。
范大鹏是一名基层派出所民警,平时很忙,经常执勤加班,为了不影响他的工作,基本上都是妈妈和奶奶照顾住院的小亦晨。
在滁州市公安局、琅琊分局和广大民警同事的帮助下,这一家三口就这样一直坚持了三年。
三年来,为范亦晨检查治疗、寻找骨髓等花费各类费用60万元左右,整个家庭负债累累。
年8月份,亦晨宝贝又开始肚子疼,在南京检查出是粒细胞越少感染引发的肝脓肿,治疗无果后来到北京首都儿医院和北医院住院治疗,两个月的治疗才控制住病情,期间又花费医疗等费用花费20余万,医生说只是目前控制了病情,要想治好还是必须骨髓移植!!
这时家里已经借了几十万的外债,孩子爸爸担心孩子再次复发各类疾病又向亲戚和朋友借了20余万并决定用自己的骨髓和干细胞为亦晨宝贝进行亲缘半相合骨髓移植。
年11月23日范亦晨进入首都儿医院移植仓并在12月1日回输了爸爸的骨髓和干细胞,移植后细胞生长非常好。
但是从12月17日开始,孩子开始腹泻,观察几天后孩子开始便血,从一天几次到一天20多次,孩子的状态一天不如一天,12月22医院确定为移植肠道排异感染,而且非常严重,两、三个星期不能吃饭喝水,一直便血、腹痛,越来越瘦,靠营养液维持,医生下下了病重通知书。
治疗肠道排异和感染需要长时间和大量费用,在医院外还需要购数十万元的药物,范亦晨爸爸妈妈筹借来的30余万元已经花费完,年共花费近60万,主任医生说现在仍需要50万到60万进行抗排异和治疗感染,整个家庭彻底陷入绝境......
范大鹏的同事们、和听说他事情的同行们,再次慷慨解囊.....但是,面对后期高昂的治疗费用,同事们的捐款仍然是杯水车薪。
据了解,自亦晨的病情在治疗白癜风北京中科白癜风医院地址